Existe una amplia gama de asociaciones destinadas a personas que padecen el síndrome X frágil.
En España podemos encontrar, entre otras, las siguientes:
Federación Española de Asociaciones de Enfermedades Raras (FEDER)
Federación Española del Síndrome X Frágil (FMR).
Asociación Española para el Registro y Estudio de las Malformaciones Congénitas (ASEREMAC)
Fundación 1000 para la Investigación de los Defectos Congénitos
Asociaciones a nivel regional:
Asociación Síndrome X Frágil de Galicia
Asociación Síndrome X Frágil del País Vasco
Asociación Síndrome X Frágil de La Rioja
Asociación Síndrome X Frágil de Cataluña
Asociación Síndrome X Frágil de Andalucía
Asociación Síndrome X Frágil de Canarias
Asociación Síndrome X Frágil de Madrid
Asociación Síndrome X Frágil de Murcia
Asociación Síndrome X Frágil de Aragón
Asociación Síndrome X Frágil de Valencia
Asociación Síndrome X Frágil de Baleares
Asociación Síndrome X Frágil de Extremadura
ATTEM
Estas asociaciones tienen en común la voluntad de orientar, facilitar, asesorar, promocionar la investigación, colaborar en áreas educativas y científícas, de personas, centros, entidades o profesionales dedicados al estudio y atención del Síndrome del cromosoma X Frágil.
Su propósito de realizar programas individuales en función de la evaluación de cada niño, así como ayudar a las familias mediante cursos de formación, conferencias, grupos de trabajo, apoyo profesional…
Su propósito de realizar programas individuales en función de la evaluación de cada niño, así como ayudar a las familias mediante cursos de formación, conferencias, grupos de trabajo, apoyo profesional…
Dar, además, un mayor énfasis en los aspectos comunicativos: desarrollar herramientas, ampliar el repertorio de funciones, aumentar la reciprocidad desarrollar aspectos sociales como la imitación, atención conjunta, toma de turnos, juego cooperativo…
Es importante potenciar el desarrollo de habilidades cognitivas y académicas y reducir los problemas de conducta, intentado sustituirlos por formas adecuadas de comunicación
Un punto a tener en cuenta es el de promover su autonomía e independencia personal y social, pues supone un enorme crecimiento como personas y a nivel social.
Estas entidades intentar enseñar y guiar a los familiares y maestros de estos niños, dándoles una serie de recomendaciones y guías, como pueden ser:
Realizar actividades motores finas, haciendo pausas entre ellas, con periodos de calma que influyan presión para centrar la atención de las actividades.
Realizar actividades motores finas, haciendo pausas entre ellas, con periodos de calma que influyan presión para centrar la atención de las actividades.
También es importante realizar alteraciones en el medio físico utilizando para ello música, equipamientos, etc. Resulta destacable lograr minimizar las distracciones visuales y auditivas.
A la hora de realizarle preguntas, es preferible que se incremente el tiempo del procesamiento, sin presionar al niño a dar su respuesta.
En cuanto a la enseñanza de , por ejemplo, las matemáticas, es aconsejable trabajar primero las habilidades y después la comprensión, utilizando para ello situaciones de la vida diaria, así como usar calculadoras u otros dispositivos pues restan ansiedad y ayuda a superar dificultades motrices.
Cuando se estén realizando este tipos de actividades es conveniente tener materiales calmantes al alcance de los niños, así como el uso de balones terapéuticos o mecedoras, para variar el asiento a lo largo del día.
A la hora de comunicarte con el niño, debes hacerlo utilizando un lenguaje simple y adaptado al nivel del niño.
A la hora de realizarle preguntas, es preferible que se incremente el tiempo del procesamiento, sin presionar al niño a dar su respuesta.
En cuanto a la enseñanza de , por ejemplo, las matemáticas, es aconsejable trabajar primero las habilidades y después la comprensión, utilizando para ello situaciones de la vida diaria, así como usar calculadoras u otros dispositivos pues restan ansiedad y ayuda a superar dificultades motrices.
Cuando se estén realizando este tipos de actividades es conveniente tener materiales calmantes al alcance de los niños, así como el uso de balones terapéuticos o mecedoras, para variar el asiento a lo largo del día.
A la hora de comunicarte con el niño, debes hacerlo utilizando un lenguaje simple y adaptado al nivel del niño.
Existen trucos para que la enseñanza sea más amena y sencilla, como por ejemplo, cantar instrucciones utilizando ritmo en la voz.
Ante todo, no tenemos que sobrecargar al niño con el habla, y en cualquier situación que resulte desagradable para él, debemos moldear las respuestas, las preguntas, nuestro lenguaje, utilizar instrucciones cortas, recurrir si es necesario a otro tipo alternativo de comunicación.
Lo más importante, y una de las propuestas que más cuestan, es intentar que se relacionen con otros niños de su misma edad, de ahí la importancia de su integración en la sociedad, de su asistencia a colegios públicos, de adaptar los centros para una mayor facilidad de adaptación, etc…
Fuentes:http://www.attem.com/libros/SINDROME%20DEL%20X-FRAGIL.pdf
http://www.xfragil.com/
http://www.xfragil.org/admin/documentos/documento15.pdf
Desirée Martínez Martínez
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