Actividad médica

En el campo de la medicina existen diferentes maneras de conseguir que aquella persona que posea el síndrome X frágil pueda mejorar su calidad de vida en el ámbito de la salud aunque no existe ningún tratamiento curativo específico.

Los médicos deben tomar conciencia de las grandes consecuencias que conlleva el síndrome X frágil no solo para el paciente que lo posee sino para la familia del mismo, ya que a menudo este problema se convierte en una situación bastante complicada y difícil que trae como consecuencia la intervención de educadores sociales y psicólogos en aspectos a nivel educativo y social para el progreso y desarrollo del niño y su integración al mundo que le rodea.

Volviendo a lo anterior, en el aspecto médico, hay que llevar a cabo una serie de actividades importantes que no solo mejorar la salud del paciente sino su estado psicológico y anímico-social.

En primer lugar, lo más importante antes de intentar tratar los problemas es conocer cuáles son, por lo que es necesario realizar un diagnóstico sencillo para determinar las causas y consecuencias del síndrome en el paciente en particular,

Este diagnóstico se debe de realizar un plazo razonable de tiempo ya que está relacionado con pruebas de tipo genéticas que suelen ser en la mayoría de los casos bastante largas.

 Este diagnóstico ofrecido a la familia debe de guardar una serie de condiciones importantes:

-       Debe de darlo conjuntamente con el genetista

-       Debe guardarse una serie de intimidad con la familia

-       La información debe ser real, tanto los problemas actuales con los posibles que pueden suceder en un futuro.

-       Deben de conocer los avances tecnológicos en lo que se refiere a la genética y el problema de las mutaciones.

En cuanto a las funciones que se deben tomar debemos separarlos en dos ramas de la sanidad:

Pediatría

Debe realizar un seguimiento especial al niño convirtiéndose en el detector de la patología que pueda presentarse. Debe también de coordinar la relación con los padres y el hijo, manteniéndolos al día del progreso y problemas que puedan ocurrir.

Neuropediatría

Determina que rasgos cognitivo-conductual son los preponderantes en cada paciente completo, con el objetivo de orientar a los profesionales no médicos. También establece tratamiento farmacológico sobre las conductas que pueda padecer el paciente.

Por tanto, estos son los campos de tratamiento en al ámbito médico para intentar, no la cura, porque todavía no existe tratamiento, pero si el alivio del dolor y dificultades que ocasiona dicho síndrome para el paciente y sus padres.

Para finalizar, expongo a modo de resumen ese conjunto de necesidades que se deben de practicar en el campo de la medicina para la mejora del paciente con dicho síndrome.

En primer lugar la realización de un diagnóstico prenatal y preconcepcional para informar sobre las consecuencias que puede llevar este síndrome y los rasgos que se observan en el paciente. Posteriormente se lleva a cabo una relación familia-medico con el objetivo de una mejor compresión de la enfermedad y concienciación por parte de la familia. Es seguido de un desarrollo y un cumplimiento de objetivos por parte de los médicos de la mejor manera posible con el fin de ser lo más eficaces en paliar las causas que conlleva el síndrome (pediatría y neuropediatria). Y por último quiero añadir que esta mejora en el desarrollo de la enfermedad no solo es debida al campo de la medicina sino que también intervienen otras fuerzas de tipo educacional y social que colaboran en el progreso del paciente que sin ellas, no se produciría un desarrollo eficaz en el ámbito de la salud.

Referencias bibliográficas de internet :  www.xfragil-extremadura.es

Autor: Rafael Martón Gómez.